·婚纱照

“我要把身体锻炼起来，最起码到时候孩子出生，我能抱一下。”

作者：王秦怡

认识蔡素梅以后，张磊的人生中有了很多第一次。

2018年，他第一次尝试坐轮椅，把身体安放在这个小小的座椅里，不再执拗于别人会怎么看自己。

事实上，那时，张磊已经很少能独立行走。他上小学时得了脊髓性肌萎缩症（简称SMA），属于3型患者。

一开始，他还能像普通人一样活动，到了十五六岁，腿部日渐无力，出门必须靠爸爸背着。

爸爸背一会儿，自己走一会儿。父子俩人心理包袱都挺重，谁也没有开口提过坐轮椅的事。

·8月7日是国际SMA关爱日，越来越多人关注到SMA这一疾病。

直到张磊遇到蔡素梅，很多事情改变了。

他们成了恋人，彼此理解，互相付出。他尝试一个人坐轮椅从广州到江西，换乘两次，坐6个多小时的高铁，只为了见她一面。她90来斤，抱着110多斤的他上下楼梯，只有生理期时才“抱怨”几句。

现在，他们即将迎来一个新生命。张磊说：“我要把身体锻炼起来，最起码到时候孩子出生，我能抱一下。还要努力挣钱，让她和孩子过上尽量好的生活，不能受苦。”

不宣判的“官司”

对很多SMA患者来说，得上这个病就像跟命运打了场官司，一场迟迟不宣判的官司。

在国内，SMA被称为“不罕见的罕见病”，发病率约为1/10000，人群致病基因携带率约为1/50。

但很长一段时间内，国内少有专家从事这方面的研究，这导致很多SMA患者光是在确诊这件事上，就花费了不少时间。

1987年，张磊出生于湖北襄阳的一个村子，最开始发病时是二十多年前。

那时，他才上小学。他发现自己走着走着好端端就摔倒了，摔倒后，也不像其他孩子那样，轻轻松松就能站起来。

家人意识到有问题，带着他去了武汉一家医院。专家检查后，说可能是运动神经元病（也叫肌萎缩侧索硬化症），跟大科学家霍金是同一种病。

·张磊儿时和家人的合影。

父母不相信，院子里的孩子学骑自行车，儿子第一个敢把双脚踩到踏板上，怎么会得了这样的病？

他们又带着张磊去了广州和北京，结果都是一样——可能是运动神经元病，治疗方法有限，患者活不过18岁。

父母忧心忡忡，只要赚了一点钱，就带着张磊四处求医。为了给孩子看病，他们卖了家里的老房子，在外务工租房住，但除了“活不过18岁”，几乎没有获得任何新的信息。

反倒是张磊，因为年龄小，对这些没有太多感知。他觉得自己的身体还很有力，“单双杠都能爬，上楼梯有点费劲，要撑着扶手，但下楼梯飞快，一步能跨两三个台阶，肚子贴在楼梯扶手上往下滑，不比别人差”。

变化发生在初中最后一年。

先是他的身体明显没劲了，越来越爬不动楼。接着，他下楼也开始吃力，只能老老实实一个台阶一个台阶慢慢往下走。就算在平地上走路，他也得走两步便歇一歇。

转年上了高中，张磊的班级在六楼。“我爬到二楼三楼，有些同学已经来来回回好几趟了。我看看他们，他们也看看我，笑一下就过去了。我继续爬，很尴尬那种状态。”

从打击与茫然中缓过来，张磊劝家人“别治了”——本来家底就不厚，这么些年折腾下来，一家人都过得不安生。更重要的是，能去的大医院都去过了，“没什么用，只能等以后医学发达了，现在，过一天算一天吧”。

他的耐心被消耗殆尽，比起看病，他更想找个谋生之道。张磊高中时学了美术，大专读的是首饰鉴定专业，2010年大专毕业后四处求职，最后在广州落脚。

·张磊设计的饰品。

他再次决定就医是2020年。

这一年，张磊和蔡素梅恋爱两年多，他们准备结婚，两个人聊到生育和遗传的话题，蔡素梅劝他去医院检查。

在中山大学第一医院进行了基因检测和多项检查后，医生很肯定地说，运动神经元病是误诊，张磊的病其实是SMA3型，在女方不携带致病基因的情况下，小孩不会受到影响。

SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，主要分为四型。1型最严重，3型病症较轻，预期寿命跟正常人一样，但运动功能受限大，最终还是要坐上轮椅。

终于确诊了，张磊却没有太多情绪起伏。治疗SMA的药确实有，诺西那生钠注射液是全球首款治疗SMA的药物，但一针将近70万元，第一年注射6针，往后每年要注射3针，终生用药，“哪承受得了啊，只能顾生活”。

可以让家庭幸福

没人想到诺西那生钠注射液会纳入国家医保药品目录。从2022年1月1日起，注射一针诺西那生钠降至3.3万元，在此基础上还能报销60%左右。

今年4月份，张磊在妻子蔡素梅的陪伴下，去医院注射了第一针。

·2021年，国家医保局与药企谈判将诺西那生钠药物纳入医保。

回想起这几年，他觉得自己还算走运。

2017年，架不住父母催促，张磊在一个相亲网站上注册了个人信息。在网站上，他直接写道：老家湖北，身体有缺陷，行动不便，日后生活要坐轮椅。蔡素梅的老家也是湖北，她注意到张磊的简介，心想：这人真是老实啊，把什么都写上了。

就这样，两人开始聊天，聊工作，聊各自对感情的看法。聊得久了，张磊有时会觉得不真切，希望能在线下见一面。

见面前，张磊终于鼓起勇气坐轮椅。他觉得，在蔡素梅面前，他似乎可以做真实的自己，不用担心别人的看法。而且，蔡素梅来了，用轮椅的话方便出行。

2018年，两人第一次见面，蔡素梅从工作地江西赶到广州。第一眼看到蔡素梅，张磊觉得她和网上聊天给人的感觉一样：真诚、说话直接、不在乎别人的眼光。他们像交往很久的恋人一样，逛了广州很多地方，吃了本地的特色小吃。

·两人第一次约会。

但等到蔡素梅走后，张磊又开始忐忑，不知道这会不会是最后一次见面。那天，他一晚上没睡着。

不久，蔡素梅发来微信，说可以继续交往下去。后来，蔡素梅告诉张磊，她能感受到张磊对感情的真诚、对工作的负责。这一点很打动她。

接下来的一年，蔡素梅又来过广州好几次。两人一起出去玩，有些地方没有无障碍通道，为了给张磊打气，蔡素梅还是嘻嘻哈哈，“不怕，我来背你”。

“这么多年，凡是背我啊抱我啊，她没有太多怨言。她就说，我已经认定你了。”说着，张磊的眼圈发红，“家务活都是她做，我这个身体做不了太多事，她受委屈了”。

张磊希望最起码有一次，是自己从广州去江西看蔡素梅，“就像‘必死的决心’，我一定要自己过去一次，谁都不要跟我一起去”。

他做了大量功课，仔细到每个地方有没有电梯，上高铁的站台一边高一边低要如何处理，上了高铁后要怎么上厕所……

·张磊的朋友圈。

结果真正上车后，他料想的问题反而都没有出现，“豁然开朗，全都是平的，出站也有垂直电梯。好像一切都很顺畅”。

唯一有点波折的是见父母这一关，两人的恋爱不出意外地遭到了蔡素梅父母的反对。

蔡素梅让妹妹做父母的思想工作。后来，父母终于答应去广州一趟。看到张磊对感情和工作的认真，父母开始转变态度，认为小伙子是个实在人，“挺让人心疼的，虽然不能站起来，但他靠自己的双手吃饭”。

蔡家父母得出结论：张磊可以让他们的女儿幸福。

“从不自怨自艾”

张磊身上最让蔡素梅欣赏的一点是，他勇于尝试，从不自怨自艾。

2010年，大专毕业后，张磊觉得必须找点活儿干，不能一辈子靠父母。他有美术功底，又自学电脑画图、首饰设计，想着面试一家设计公司，腿不行，也不影响工作。

但那时，张磊很固执，坚持不坐轮椅，每次面试需要父亲协助他过去。面试了一家又一家，老板们一看到张磊本人就摇头，“小伙子身体好像很差劲，去其他地方看看吧”。

被拒绝得多了，每次去面试前，父亲都要打电话问清楚对方，比如公司是否接受残障人员，我家孩子是什么情况，能不能先看看他的作品，他画画很厉害。

·张磊和蔡素梅的日常合影。

张磊印象最深的一次经历，是父子俩去汕头。

那是一家愿意招聘残疾人的厂子，厂里上千号人，有视听障碍的员工居多。张磊在网上搜到这家厂子，当年冬天就收拾了大包小包的行李，下了火车，又换乘公交，风尘仆仆赶到厂里——他以为会在那边待很久。

在厂里，张磊有一种强烈的不适应感，“看到其他残疾人，我心里很伤感，很难过，感觉那一天特别难熬”。夜里，汕头还像夏天一样，蚊子飞来飞去，张磊盖着带来的被子，捂出了鼻血。

因为前一天晚上没睡好，第二天，他忘记带绘图笔，父亲折返回住处取。张磊一个人往面试地点走，汕头的海风大得惊人，一阵风吹来，张磊被吹倒了。旁边厂里的人吓了一跳，说以往招的残疾人，好像还没你这样的。

这次面试，又无疾而终。

后来，终于有一家广州的首饰厂愿意给张磊机会。张磊特别珍惜，“叫我干啥，我就干啥。画图，翻译国外客户的下单要求，上传画好的新单……一年下来，我是全厂画图画得最多的”。

张磊在这家厂子干了10年，“相当于回报老板”。

直到这两年，有了小家庭后，张磊觉得，应该有一间自己的工作室，多赚点钱。他在设计上肯花心思，一件作品至少要设计一个月，加上他有美术功底，作品写实风格强烈，慢慢的，找上门的客户越来越多。

在所有设计中，张磊最喜欢的是一件科比形象的纪念品。↓↓

·张磊最喜欢的设计

整件饰品以篮球为背景，采用浮雕形式，科比的球衣褶皱、肌肉线条、24号球衣都清晰可见，仿佛能听见他不甘的怒吼。“虽然我从小不能运动，但我也有一个篮球梦。”张磊说。

蔡素梅的首饰也有不少是张磊设计的。他在送给妻子的手链、项链上做了一个小设计——六颗形状不规则的小石头装饰穿插在链子上，以此寓意自己的名字。

“不应该是三颗石头么，怎么是六颗？”《环球人物》记者问张磊。

“对啊，‘三石’为‘磊’，六颗是‘磊磊’。”张磊在微信上回复了一个笑哭的表情。

·张磊给妻子设计的首饰。

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编 审： 苏 睿