2016年1月20日，北京大学历史系在读博士生娄滔，被查出患了渐冻症。

此时，她才刚刚读博不到一年：

2015年4月，娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩，考入北京大学历史系，攻读古埃及史专业博士学位。

患病之前，她外形清秀，爱笑、阳光自信，在确诊“运动神经元病”350天后，娄滔最终带着不能在父母面前尽孝的遗憾，离开了人世。

娄滔

每年的6月21日，是世界渐冻人日。

渐冻症的发病率发病率为每10万人中1-2人，目前国际上还没有很好的医治方法，只能延缓生命。

即使是延缓生命，最多也就延缓5年，很多人在确诊两三年就去世了。

像北大博士娄滔确诊后，才1年的时间就离开了人世。

而渐冻症最著名的患者，就是霍金了。

霍金

今天要写的是一个50岁的普通母亲，她在确诊渐冻症后，在家人的悉心照顾和陪伴下，她熬过了4年的时间，最终离开人世。

2018年，28岁的刘彬怀孕了，孕期她一直住在娘家，平时生活都是母亲王中妹在照顾她。

当刘彬怀孕三个多月的时候，母亲说自己的右手感到发麻、无力，有时连东西都拿不住。

而在此前，王中妹的身体一直很好，她性格也很开朗。

王中妹

当时，家人还没太在意，因为王中妹的身体素质一直不错，最初去看医生，医生也以为是颈椎病导致的。不少颈椎病严重的人，也有这个症状。

一开始就当成了颈椎病来治疗，但治疗后一点效果都没有。

在刘彬的儿子出生后，王中妹右手发麻的情况更加严重了。

于是，刘彬的姐姐刘静带着母亲到了县城医院检查，但做了几次检查也检查不出病因。

后来，为了弄清病因，刘静带着母亲到了江苏省中医院检查。

省医院的医生了解情况后，就让挂神经科。

为了弄清病因，医生给王中妹做了肌电图检查，这种检查对病人来说，非常痛苦：

用很长的那种针，一根一根地扎进身体，整个过程持续好几个小时。
等扎完，已经记不清扎了多少针。

在医生面前，王中妹强忍着不哭出来，但是做完检查，她还是忍不住哭了一场。

经过一系列的检查，最终王中妹被确诊得了渐冻症。

王中妹

当医生说出“渐冻症”三个字时，刘静姐妹和父亲都不知道这个病症是什么。

医生当时支开了病人本人，对刘彬姐妹说：

“这个病还没有治愈的先例，只能延缓生病，最多也就5年，很多确诊后也就一两年的时间。”
“回去后，想吃什么就给她吃，有什么心愿没达成的，就尽量帮助她实现。”

听了医生的话，刘彬姐妹眼里已经是泪光闪闪。

通过医生的介绍，包括上网查询，刘彬和妹妹才了解到，渐冻症的患者最初的症状是出现肌肉萎缩，最初是手指肌肉萎缩，然后是四肢肌肉萎缩。

随着肌肉一步步萎缩，患者会一步步地失去语言能力、进食能力甚至呼吸能力。
最后阶段会出现“只有眼珠能动”，最终因呼吸衰竭而死亡。

换句话说，患者会一步步地走向死亡，期间会有很多痛苦。

而对于照顾的人来说，这是一个难度很大的活。

确诊的时候，王中妹只有50岁。她只有两个女儿，两个女儿也只相差一岁。

1988年，王中妹20岁，和大自己4岁的刘永华结婚了。

刘永华也是个苦命的孩子，小时候就没了父亲，12岁的时候母亲又撒手人寰，只剩下他和姐姐相依为命。

两人结婚时条件很差，刘永华当时在南京第三毛巾厂上班，住的是单位分配的集体宿舍，就是那种很简陋的筒子楼。

宿舍里除了一个桌子，一张床，啥也有没有。

但王中妹一点都不嫌弃刘永华的贫穷，两人结婚了。

婚后第一年，大女儿就出生了，叫刘静，又过了一年，小女儿刘彬也迫不及待地出生了。

因为没有老人帮忙带孩子，王中妹在生了孩子后就辞职了，在家带孩子。

两个孩子只隔1岁，当时她一个人带两个孩子， 又要操持所有的家务，可想而知，有多劳累。

当时养家只靠刘永华一个人的工资，经济方面也非常拮据。

王中妹与家人

不过，王中妹性格很开朗，生活的难题在她眼里都不是问题：

她总是变着变样为家人做好吃的，尽管这非常累。
她还用一些亲戚送的布料，给姐妹俩做好看的衣服。

她对自己非常节省，但对两个女儿，又很大度。

有一年春节，她给两个女儿各买了一双新皮鞋，那时不是所有的人家都买得起皮鞋。

当时，一双皮鞋卖20多块，而丈夫的工资也才100多元。为了让女儿高兴，她一点都不吝啬。

但她对于自己的穿，却异常节约，舍不得买新衣服，有时过新年，也舍不得买新衣服。

王中妹和女儿

每年过年，她都会给两姐妹做新衣服，而她自己却穿旧衣服，甚至丈夫穿剩下的棉衣，她也会继续拿来穿。

在她的精打细算下，一家4口的生活过得虽然不富裕，但充满了欢乐。

姐姐刘静性格比较文静，妹妹刘彬从小就很顽皮，经常惹祸。小时候刘彬惹了祸撒腿就跑，母亲还会在后面追着她跑。

2012年，23岁的刘静结婚了，是自己的初恋，婚后她生下了两个孩子。

她开始体会到母亲的不容易。

2018年，妹妹刘彬生下儿子，为了方便照顾，王中妹让她回娘家住。

也就在这一年，姐姐刘静离婚了，离婚后，她带着儿子生活。刘静不到30岁就离婚，肯定让做母亲的担忧。

而刘彬的孩子出生，这无疑对王中妹来说，是一件喜悦的事。

但刘彬的孩子出生后不久，她就被确诊患了渐冻症。这意味着她再也无法抱小外孙了。

确诊不到半年，王中妹就需要坐轮椅。

尽管家人对她隐瞒了病情，但她预感到自己得了不好的病。

刘彬开导母亲：只要努力，一定会治好的。

王中妹

但王中妹知道女儿只不过是安慰自己。她已经感觉到自己的身体机能在快速下降。

在得病之前，王中妹性格开朗，凡事不爱计较，她还喜欢打麻将，也喜欢跳广场舞。

外人很难想象，这么一个乐观开朗的人，竟然突然间得了渐冻症。

王中妹和丈夫一直住在一栋没有电梯的楼房的四楼。

在王中妹被确诊患了渐冻症后，考虑到将来行动不便，两个女儿曾想卖掉老房子，然后置换一个小一点的带电梯的房子。

但是，王中妹不同意，她觉得自己在这里住久了，很多邻居都很熟了。

没办法，刘彬只好为母亲买了一个爬楼椅，而一个爬楼椅就花了7000元，这相当于刘彬两个多月的工资。

最初王中妹四肢无力，但在家人的搀扶下，她还可以去楼下走走，透透气。

但是后来她站立都觉得非常吃力，为了让母亲多呼吸新鲜空气，两姐妹不得不买了轮椅。

王中妹的丈夫、女儿都要工作，而王中妹到了2018年夏天，她24小时都需要有人看护。

为此，姐妹俩只能请护工来帮忙照顾。

但照顾渐冻症的病人，非常辛苦，前后来了18个护工，都是干不久，就不愿意再干了。加工钱也不愿干。

最终，护理病人的事情主要由丈夫和两个女儿一起分担。

王中妹的丈夫在派出所里当辅警，好在单位与家里不远。

刘永华的单位知道了他爱人的情况，就允许他下午3点上班，这样他可以在下午3点前照顾妻子。

4点左右，两个在幼儿园工作的女儿，就下班了。这样她们就可以接替父亲来照顾母亲。

姐妹俩一个负责做饭、洗衣服、搞卫生，一个负责与母亲聊天，喂母亲吃东西、喝水。

一开始，王中妹可以进食，但需要一口一口地喂。

后来，王中妹失去了咀嚼能力和进食能力，只能通过鼻饲的方式为她输入营养液。

李永华对老伴很细心，为了提高王中妹的身体免疫力，他想方设法地制作各种营养丰富的流食。

每一顿流食里，萝卜和蜂王浆是必不可少的，李永华看多很多营养方面的书，觉得萝卜和蜂王浆可以提高免疫力。

等到了深夜12点，照顾王中妹的担子，又由丈夫李永华来接替。

姐妹俩每天还会为母亲按摩，刺激肌肉，这是医生交代的。

除此之外，帮妈妈翻身、擦身子也是一件重活，因为肌肉萎缩严重，她无法坐起来，也不能自主翻身，往往需要四五个人一起齐心协力才能完成。

虽然很苦很累，但姐妹俩一起坚持着。

对于卧病在床、无法起床的病人，最怕的是生褥疮，一旦生了褥疮，病人将痛苦不堪，而且很容易感染，引起并发症。

所以，每隔几天，姐妹俩就会为母亲全身擦洗一遍，顺便帮她到处按摩，促进血液循环。

往往全身擦洗和按摩一遍，需要两三个小时。

王中妹

等忙完，两个女儿往往都已经满头大汗了，但看到母亲露出舒服的笑容，她们又觉得一起都值了。

有句话是：养儿方知娘辛苦。

两个女儿此时都已经生养了孩子，深知母亲将一个小婴儿照顾大，吃了许多苦，不是一件容易的事情。

护理渐冻症病人，除了要付出很多精力来照顾，最大的挑战莫过于治疗费用了。

为了给母亲治病，前后总共花了七八十万。

王中妹

父母多年的积蓄，还有姐妹俩的积蓄，都投了进去。

刘静姐妹在幼儿园工作，薪资并不高，每人每年工资也就是四万左右。

尽管如此，还是没能治好王中妹的病，还是只能眼睁睁地看着她身体机能逐渐萎缩。

3800元的一盒药，只够吃一个月，这个药王中妹足足吃了2年。

但如此昂贵的药，依然没能挽救她。

到后来，她需要依赖氧气机和呼吸面罩。

为此，王中妹将头发剃光了，其实她很舍不得一头秀发，但是在病魔面前，她无可奈何，她哭了，哭得很伤心。

在确诊后的第二个冬天，王中妹的病情更加严重了。

到了2020年底，王中妹的呼吸都变得困难。病情在一步步地走向医生说的情况。

王中妹常常痛苦地晚上只能睡2-3个小时。

为了帮助她呼吸，家里买了两台呼吸机和制氧仪，还买了专业病床。这才让母亲能睡上六七个小时。

资料图

到了后来，王中妹已经无法自主吐痰，需要别人为她吸痰。

吸痰对于病人来说是个痛苦的过程：

一是伴随呼吸困难，病人很难受，
二是肌肉萎缩本来就带来很大的疼痛。

有时，吸痰时，王中妹感到非常痛苦，她甚至希望家人为自己拔掉呼吸机，一死了之，从这痛苦中解脱出来。

到了后面两年，王中妹已经不能说话，她只能用眼神来示意。

很多时候，她头脑群清醒的知道一些事，但无法说，也无法动。

这还不是最痛苦的事，最痛苦的是她要忍受身体萎缩打来的巨大痛苦。

这种痛苦，让人有时觉得生不如死。

但王中妹的丈夫和两个女儿，怎能拔掉呼吸机任由死神夺走母亲的生命呢？

尽管医生说这种病目前还无法治愈，但是他们很希望能出现奇迹。

但奇迹最终没有出现，母亲最终在2022年7月13日凌晨离开人世。

相对于很多渐冻症患者，王中妹在确诊后还坚持了4年多，这个存活期，比起很多同类病患者，还算是长的。

王中妹在离开人世前，她为自己选好了用作遗照的照片。

一般遗像是黑白的，但王中妹希望自己的遗像是彩色的。

王中妹

她说这样看起来美一点，然后希望家人以后看到照片时，不要那么悲伤，要好好地活下去。

对于刘永华来说，58岁，他就失去了和他相濡以沫的妻子。

当初结婚时，自己一无所有，但王中妹一点都不嫌弃，也没提什么条件，就和他结婚了，还为他生下两个女儿。

本来按照刘永华的想法，希望退休后，能够带着老伴去各地旅游。

王中妹节约了一辈子，在确诊前很少出去旅游。刚确诊的时候，当时王中妹身体状况还还没那么糟，一家人飞去了青海旅游。

这次旅游，成了一家人最为快乐的时光。

本来家人还帮她办了护照，准备去东南亚沿海一带玩玩，圆她的心愿。

可是，如今，老伴却先走了，这成了他心底永远的遗憾。

在确诊渐冻症前，王中妹还希望帮小女儿带刚出生的孩子。

看到刚出生的小外孙，她内心充满了欢喜。

两个女儿都是她一手带大的，看到两个女儿陆续成家、生孩子，她感到欣慰。

可是，她没想到，病魔来得如此凶猛，让她措手不及。

她本来那么喜欢跳舞，那么爱美，却突然间得了渐冻症。

王中妹一家

这4年来，两个女儿为了照顾她，也付出了很多，不仅拿出了自己的全部积蓄，还耗费了许多时间和精力来照顾母亲。

陪伴是最长情的告白。正是家人的悉心照顾，她才熬过了4年多。

虽然她还是走了，但想必她走的时候是安然的，因为这4年多的时间，无论是丈夫，还是女儿，都一直陪伴在身边，一直无微不至的关心着她，一直在试图减轻她的痛苦。

刘彬生下儿子不久，母亲就确诊渐冻症了。

此后，她的主要空余时间就是用来照顾母亲，相反，对孩子的陪伴很少。

母亲走了后，她才猛然意识到，自己亏欠了儿子很多。

所谓亲情，其实就是在彼此陪伴和照顾中，培养起深厚的感情。

为此，她趁暑假，带着儿子去离南京不远的杭州，旅行了几天，以弥补过往对儿子的亏欠。

刘彬的儿子还小，还不懂得亲人离世意味着什么，但是随着岁月的流逝，他最终将会懂得。

亲情的牵绊，让人有时变得脆弱，不忍看到爱的人生病离去，

王中妹年轻时

但也正是亲情的存在，让小孩子能够无所畏惧地面对这个世界，让一家人能够彼此照应，彼此温暖。

王中妹曾经用自己的爱和善良，温暖了丈夫和女儿的心，在她患了渐冻症后，丈夫和女儿又用爱来温暖她的心。

双向流动的爱，会让家人之间感情纽带更深。

虽然王中妹最后还是走了，但是她依然活在丈夫和两个女儿心中。丈夫将她最后告别的照片设为手机屏保。

从这个层面看，她从未走远过。

爱，是这个世界上最美丽、最能打动人心的东西。