每个罕见病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也许只是其中的一小部分。

文 | 阙政

许多罕见病患者都会遇到同一个情况：当病症最初发作的时候，不曾想到，自己居然会被万分之一的概率“选中”，得的居然是罕见病。

生活突然被关上一扇窗

2007年，正就读高二的李龙发现自己经常会有口腔溃疡，痛起来不敢张嘴，连说话都困难。有时，他的阴部也会有相似的溃疡，走起路来一摩擦，更是疼痛难忍。高考压力在前，他第一时间想到的原因，只是学习压力太大，或者平时卫生习惯不够好——直到高考前一阵，他突然两眼通红。去山东当地的眼科医院检查，大夫查看了他的眼底情况之后，问了他一个意料之外的问题：你的口腔和阴部有没有溃疡？——在得到肯定的答复之后，大夫也很干脆：“你高考完了直接去北京吧，你得的可能是白塞病。”

这是李龙第一次听说“白塞病”。仿佛突然间，一扇窗被命运关上，此后的生活注定再不平凡。但李龙也是幸运的，许多罕见病患者仅仅在“确诊”这一点上就走尽了弯路，而他确诊得非常快——高考结束，他被山东理工大学录取，随后遵医嘱上京，先到北京同仁医院眼科，被确诊为白塞病，接着就去到以风湿免疫科闻名全国的北京协和医院，进行对症治疗。

白塞病，又称贝赫切特病（Behcet），是一种自身免疫性疾病，至今病因尚不明确，与遗传相关，也与患者本身的免疫系统相关，可能累及口腔、生殖器、眼睛、心脏等多脏器。在李龙看来，当免疫系统发生紊乱，就会从“保护自己”变成“攻击自己”，白塞病攻击起来不讲章法，攻击口腔就得口腔溃疡，攻击心脏就出现心脏问题，而他被“攻击”得最严重的，是心灵之窗：眼睛。

最初，是前葡萄膜炎，发炎时，眼睛像蒙了一层雾，能见度只有几米远。发展到后期，是视网膜血管炎，眼底会出血，眼前像有一堆东西在阻挡视线。“你知道最恐怖的是什么吗？是有一天早晨睁开眼睛，发现伸手不见五指。”

针对白塞病的药物治疗，主要是激素和免疫制剂。李龙说：“就像孩子不听话，打他几下让他听话。”可是打多了，又有别的问题——激素药物最大的副作用就是让人发胖：圆脸、水牛背，刚进大学，李龙就胖了将近30斤。激素乃虎狼之药，每次大剂量用上去，病情就能得到一阵缓解，但一旦少吃几颗，又会故态复萌。白塞病多发于青年男性，在这个年龄，人们太希望自己的生活里不只有疾病，难免有“好了伤疤忘了吃药”的时候，导致病情一再复发——白塞病的可怕之处在于，每一次复发都会对眼睛造成不可逆的伤害，一次一次，陷入更糟糕的局面。

2009年，李龙大二，去北京复查，主治医师身边带着实习小医生，看完病，他和小医生聊天，小医生的一句话深深震撼了年仅20岁的李龙，他说：“你这个眼睛，能不瞎就挺好的了。”

“瞎”，这是刚刚迈入大学开始新人生阶段的李龙从没有想到过的境地。可能会变成盲人的恐惧支配了他，焦虑的情绪随之袭来。最严重的时候，他已经产生了一些强迫行为，比如每天早晨一起床就会跑到宿舍的阳台上去眨眼，反复眨眼，确认自己还没有瞎。

身病也需心药医

焦虑的不只是李龙一人。对罕见病患者来说，整个家庭体系都很容易处于集体焦虑的状态。在常年创业的操劳和对儿子健康的忧虑下，李龙的父亲被确诊为肺癌，英年早逝。而这无疑为李龙的母亲带来了双重打击。

“那一阵我整天都心情不好，非常地消极，也不笑——有什么能让我笑出来呢。但是我又很倔，我想自己不能一辈子这样吧，既然不能改变现状，那就先练习微笑，对着镜子练。当时‘变态’到什么程度——我去食堂吃饭也笑，坐在哪个位置，都暗示自己这是最好的位置。无时无刻不给自己心理暗示，无论发生什么都觉得是最好的安排——慢慢地神奇的事情发生了：认知变得积极了以后，很多积极的事情都会发生，而积极事件的发生又更加强化了我的积极认知是对的，从而形成了一个正向的循环。”

积极认知、正强化，这些都是心理学的名词。大学时代的李龙开始对心理学燃起兴趣，他找到校外的培训机构，攻读并获得了国家心理咨询师认证。对心理学进行系统学习之后，他开始觉察，开始内省，开启了一段自我探索之旅。“其实我现在的很多行为、认知，都和小时候的一些经历有关，反过来讲，也正是因为那时种下的因，才结下了今天的果。”李龙发现自己从小生活习惯不好，爱吃零食，常常拿零食当饭，小学就因此得了胃炎，经常要去医院打点滴，进行抗生素治疗。父母创业，工作极其忙碌，让他很少和家人交流，在学校里遭到校园霸凌，回到家也不敢告诉父母，一桩桩一件件，慢慢在心底打成了结，“觉得自己变得非常懦弱、怕事，遇到麻烦会紧张得不行。记得我被同学霸凌的时候，周末在家门都不敢开，紧紧地反锁着，才觉得有安全感”。

当潜意识里的死结一个一个被打开，才好像所有的果，都逐渐找到了因。李龙觉得，白塞病作为一种免疫系统疾病，很可能也是一种“心身病”，心理的问题会被“躯体化”，呈现出身体症状。所以，身病也需心药医。

当李龙开始心理的自我探索之后，他改变了以往不健康的生活习惯，主动训练积极认知——“从前我把得了罕见病的自己视为另类，但现在我的信念发生了根本变化，我的病并没有让我遭到社会抛弃，是我从前的病耻感、自卑，让我觉得自己视力不好就什么都做不成，没有人会请我工作，别人都会看不起我——真正工作以后我发现，别人根本不会在乎我的视力有多少，而且，视力不好的我在某些工作上完成得比视力好的人更好。”

左图：停药以后现在已经康复的李龙。右图：年轻时患病的李龙。

自助者人恒助之。继协和医生的火速确诊对症下药之后，李龙又遇到了治疗他白塞病的“接力棒”，在重庆医科大学附属第一医院杨医生的指导下，他开始遵医嘱改为小剂量激素多次治疗，而不是自行盲目降药——终于，在3年前，他可以停药，直到如今都没再复发。“一切都在恢复正常，社会功能也在恢复。我从一个大学毕业不工作在家啃老的人，变得能够走出家门，正常工作生活。”

如今李龙已经结婚，孩子也7岁了，尽管裸眼视力仍然只有0.1，但他甚至不觉得生活有什么不方便：“无非是工作的时候，别人距离电脑半米就能看清，我要凑近一些；手机字太小看不见，调大一点；除了不能开车，跟普通人没两样。”

很多病人的心，先死了

无法想象从昔日的痛苦到今天的达观，李龙经历了怎样的心理历练，也许有过反复、有过坍塌、再一次次推倒重建，听来容易的“积极思维”，背后不知要付出多少艰辛，多少自我怀疑，多少咬牙顶住。

改变一个因，去结新的果。如果说白塞病还为李龙遗留下什么“后遗症”，那就是对自我持续不间断的探索与修行。即便在身体康复之后，他仍未停下脚步——在心理圈探索了十多年，最近，他又完成了“水杉计划”，体验了“萨提亚家庭系统治疗模式”。“从前只是听说过，但没有学习过，这次在朋友圈看到，正好想提升一下自己，就报了名。那时还不知道这个计划能带给我什么。”

国家二级心理咨询师陈红珊（中）为“水杉计划”的罕见病患者或其家属开展集体心理咨询

水杉计划的带领人是国家二级心理咨询师陈红珊，李龙说，第一次和她接触是正式开课前的面谈，当时就“感受到了一个母亲的和蔼、包容、理解与接纳。让你想把所有不开心的事情都告诉她。”正式的水杉计划是一个为期10周的学习，罹患不同罕见病的数位患者或其家属共同参与，由带领人引领每周的话题。圆桌的形式看起来很像是我们在电影里见过的心理互助座谈，简单的几把椅子，让有着相似经历的人们敞开心扉，去聊一些平时很难与外人说、说了外人也很难感同身受的苦衷。而不同之处在于，有专业心理咨询师的引导，会将萨提亚家庭系统治疗模式及相关技术运用于其中，属于心理治疗的一种。

李龙记得，每节课开始的时候，老师会先让他们进行“天气预报”，报告一周以来自己的心情，表达对周围人的感恩。“你想感谢谁？你可以说出来。我们中国人一向是比较含蓄的，不太喜欢表达，其实会导致我们容易忽视别人的好处。”李龙说，“我以前总觉得和父母是不够亲近的，病痛也让我有很多怨言，觉得自己不幸福，而‘天气预报’恰好扭转了这种心态，让我们开始关注生活中的积极面，学会感恩。而感恩的表达又进一步改善了关系。”

对罕见病群体而言，现实有时很残酷，家属不仅要面对家中重症患者带来的各种压力，甚至还因为许多罕见病都与遗传有关，而造成一个家庭有多个病人的情况，怨怼与相互指责，能使家庭氛围变得极其压抑。需要心理治疗介入的，很可能是整个家庭体系，而非患者一人——“萨提亚家庭系统治疗”的优点在于，尽管它治疗的并非一个家庭，但哪怕只是患者本人接受治疗，一个人先行作出改变，就能产生振动源的效果，像蝴蝶效应一样，影响到身边最亲近的人，从而改变整个家庭氛围，这对于患者本人及其家属，都是很大的解脱。

“学习的内容很多，慢慢地我发现，自己的现在是被很多的从前潜移默化地影响着，当这些不好的经历带给我的影响被消除，就像卸下了很多包袱，能让我更轻松自在地面对生活和今后的人生。”

前些年，李龙曾带着自己裸眼0.1的视力诊断证明去申请残疾证，资格审核的时候，医生却对他说：你的眼睛有白内障，你先去把白内障割了再来。“言外之意，我割了白内障视力可能就高于0.3，不符合评残标准了。”那一天，李龙处处碰壁，自然无比沮丧。但后来他庆幸当时办证失败：“残疾证要是真办下来我就会觉得自己是个残疾人了。现在我只是眼睛不好，我妻子也从来不把我当残疾人。有时候我用视力不好逃避做家务，她还会说我：你可以的，眼神不好也能搞好卫生的，哈哈。”——当年在大学食堂 “练习”过微笑的他，如今笑得发自内心，再也不是练习。

从确诊罕见病到觉得自己就是正常人，李龙花了十多年的时间，才迎来这“豁然开朗”的一刻。现在他的工作与健康科普有关，希望帮助更多罕见病人也能通过心理训练找到新的生机——但他也发现，这很难。“如果我告诉一个白塞病人，你两年后也可能不用吃药，他会骂我。他会有一种信念，觉得不断复发才是常态，会整天想：‘我的眼睛有没有问题？’很多病人的心，先死了。”

我可以，他们也一定可以

“水杉计划”的发起人、天津市友爱罕见病关爱服务中心旗下“一元心理”的创始人梅娟，也深有同感——当国人越来越有心理健康的意识和需求，她没想到，特别需要心理帮助的罕见病患者群体，却大部分不知或不愿接受心理治疗。

2021年3月，梅娟联合20多位心理咨询师共同发起了“一元心理”公益项目，起因是她在天津友爱担任志愿者，见到太多家庭的痛苦——仅仅从经济压力来说，少则一月数千，多则天文数字的药物花费就让患者不堪重负，如果要他们以市场价去接受心理咨询（400—1000元一小时），恐怕不啻天方夜谭。因此她为项目起名“一元心理”，顾名思义，每小时咨询只象征性收费一元，每位患者或家属可以享受6次这样的免费咨询——从咨询师的观点来看，6次的疗程可以初步让患者受益。而如果后续患者有进一步咨询的需求，项目咨询师也会给出每小时99元的公益价格。

起初，她还担心20多位咨询师不够用，但她很快发现，罕见病患者在心理方面的就医率很低，参加心理咨询的意愿更不高。“一元心理”创办将近2年来，尽管已经服务了将近30个病种、约200人，相对庞大的罕见病总群体来说依然显得杯水车薪。“我看到很多患者承受着巨大的心理痛苦，却拒绝就医或寻求心理咨询的帮助。”

原因倒也不难理解。经历过求医问药漫漫长路的罕见病患者，生活重心常常聚焦于唯一一点：治病。对很多人来说，“求关注”，“找新药”，“争取这些新药进医保”，是重中之重。既然自己所有的焦虑、抑郁、心理压力都因这个病而起，能对症下药是最好，很少会想到寻求心理帮助。

而对另一些病患来说，即使知道有公益心理咨询的存在，出于病耻感，也不愿意去找咨询师聊聊。尤其是一些会造成外貌改变以至异于常人的罕见病，比如系统性硬皮病、成骨不全等，走到哪里都容易引起围观，病耻感就会更加浓烈。咨询师常常会遇到来自患者的三大拷问：“心理咨询治不了我的罕见病，我来做心理咨询干什么？”“你又不是我，你怎么能体会我的感受？”“真要跟陌生人敞开心扉暴露内心的脆弱？”

“其实让患者和家属痛苦的不仅仅是疾病本身。”梅娟说。她见过很多比疾病对患者伤害更大的例子——患者的自我否定、自我价值感缺失，极度自卑之下，总觉得自己一点用都没有，是家庭的累赘。如果一个儿童罹患了罕见病，那么同时“得病”的还有他的父母。“妈妈通常会是整个家庭系统里地位最低的人，有时候一方家长不惜倾家荡产也要给孩子治病，一方却是‘再生一个’的态度；还有的罕见病和遗传相关，如果是隐性遗传来自夫妻双方的基因倒也罢了，万一是单方基因造成的，这一方简直就陷入地狱模式，即使家人不指责自己，也会充满了负罪感，不停自责。要是不幸碰上个补刀的配偶，婚姻关系摇摇欲坠。”

每个罕见病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也许只是其中的一小部分。“心理治疗介入罕见病家庭的意义，就在这里。”梅娟说，“如果患者还没有做好单独咨询的准备，我希望集体咨询项目能够让他们更容易接受，这也是我继续开发‘水杉计划’的原因。”

在心理畅销书《也许你该找个人聊聊》里，作者洛莉·戈特利布写道：“所有人的故事，说到底都是同一件事——我们无法逃避痛苦，只能承认。承认本身，就是最隐蔽也最关键的改变。这就是心理学为什么用看上去如此无力的方式——交谈——去应对看起来如此无可改变之事。当痛苦终于被言说，人们才能获得最基本的勇气，去看，去感知，去信任。”

本文刊发前，记者问李龙索要照片作为插图，他主动提出，把当年自己吃了激素药发胖的照片也找出来作对比。“你不怕暴露自己的‘黑历史’吗？”“不怕。我想让更多患者看到信心，我可以，他们也一样可以。”

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