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听云是个未满 30 岁的女孩，曾是一名普通又幸福的「深漂」。一年多前，在 28 岁生日那天，她得知父亲身体抱恙的消息，随后，父亲被查出肝门部胆管癌。

听云被这记重拳打懵了。她一直想给父母最好的养老生活，但那时她觉得自己还不够优秀，她很怕「子欲养而亲不待」。

一定程度上，她成了整个家庭在医疗决策中的主导者。她和医生商讨父亲的手术事宜、敲定术后的化疗和免疫治疗的方案。确诊后的半年时间里，她的父亲甚至不知道自己的肿瘤是恶性的。

这位刚刚退休两年的老人，手术切掉了两个拳头大的组织，又经历了感染、反复高烧和半年多的化疗。如今，他依然在与癌痛作斗争。

他虽然对疾病有所恐惧，但似乎已经做好了最坏的打算。很多时候，他都在表达不希望成为孩子的负担。

上个月，听云辞掉了深圳的工作，陪父母住进了惠州的新房，那是她买来给父母养老的。她形容这样的生活是「和时间赛跑」，她要拼尽全力、不留遗憾。

1

生活赋予我很多身份，女儿、妻子、儿媳、教师…… 2020 年生日那天，一个我最不想接受的新身份降临了——癌症家属。

我生长在湖北荆州的一个小县城，2014 年大学毕业后，成为了「深漂」一族。在这个城市，我遇到了我的先生，我们在 2020 年初结婚，和很多年轻人一样，过着平凡又忙碌的生活。

2020 年 11 月 7 日，是我的 28 岁生日。我照常去上班，计划下班后和先生去吃顿好的，犒劳一下自己。上午 10 点，母亲打来电话，我以为是给我庆生，心里想着，昨晚视频时都祝福过了，怎么上班时间还特意打电话，未免也太「小题大做」了。

接通后，母亲语气异常焦急：「你爸最近很不正常，皮肤瘙痒难耐，好几块都挠破了，睡也睡不好。脸上颜色黄得奇怪，白眼球都是黄色的，而且大便竟然是白色的！这都好几天了，怎么办啊？」

我知道，如果不是父亲的症状一直没有缓解，反而越来越严重，他们根本不会打这个电话。他一个月前刚查出了糖尿病，原本还有高血压，身体基础并不算好。

我一边在电话里安抚母亲，并嘱咐她尽快带父亲去医院，一边在网上问诊，挂了几个专家号，都怀疑是梗阻性黄疸，听着挺严重的，我的心里越来越没有底。

家和深圳隔着一千多公里，我只能第一时间跟领导说明情况，并定了当天晚上的机票。下午我用最快的速度整理了手头的工作，领导还订了蛋糕和奶茶，帮我过了一个百感交集的生日。

下班后，我飞奔到机场，先生已经拿着行李在那里接应我。他满头大汗，手里还提了一个小蛋糕和一份亲手做的蛋炒饭，他在用自己的方式在宽慰我。

以前回家的路都伴着喜悦和期待，这一次却满是焦虑。

到达时夜已深，我们在医院附近住下，当时父亲已经在急诊的隔离病房休息，等待核酸结果出来后正式入院。

第二天一大早，我们在医院见到父亲，他正和母亲排队等候核磁共振检查。他整个人看上去有些憔悴，脸色很黄。

但他自己感觉没什么大问题，看到我和先生，他愣了一下：「没多大点事啊，怎么还两个人都偷偷跑回来了。」虽然嘴上埋怨，他的脸上还是泛着幸福。

我们陪着父亲做各种检查：抽血、CT、核磁共振……两天后，结果陆续出来了。

趁着父母午休，我偷偷去了医生办公室。负责的医生休息了，实习医生帮我看了结果，说是肿瘤导致的梗阻性黄疸，肿瘤堵塞胆管，引起胆红素升高。终于找到原因了，我短暂地松了一口气。

但医生接着说：「这种情况肿瘤的良性概率非常小，你要有心理准备。」我感觉脑袋嗡地一下，双腿无力，冷汗也往外冒。我不知道自己是怎么走出那间办公室的，只记得在走廊的椅子上大哭了一场。

后来的病理报告显示，听云的父亲患有胆管细胞癌。

图源：听云提供

怎么会不难受？现在的自己还不够优秀，没能给父母最好的养老生活。父亲才退休两年，还没来得及享受生活，就遭受到这样的重击。想到这些，我的眼泪就吧嗒吧嗒地一直掉。

父亲住院后，母亲总是忍不住掉眼泪。过去她没经历过什么大风大浪，眼下不免有些慌乱，她总问我：「你爸要是有什么三长两短，我们该怎么办？」父亲曾经是数学教师，性格严谨而保守。

他们当时的恐惧，远比我想象的多。

鉴于这种情况，我没有选择第一时间告诉他们实情。

第二天，经过会诊，父亲被转到了肝胆胰脾科室。终于开始对症治疗了，每天用药，慢慢止了痒，父亲也能睡个好觉了。

在治疗的间隙，我们也让他出来透透气，带他去打台球、去附近的游乐园玩。当时我们都认为他的精神状态是不错的，但后来听母亲说，他把那些照片全删掉了，我再回去翻看，才发现照片中的父亲确实像老了十几岁一样，眼窝深陷，脸色也有些黑。

因为父亲的胆红素太高了，一度从入院时的 97μmol/L上升到了 217μmol/L（成人的参考值是 3.4～17.1μmol/L），一直达不到适合手术的条件。主治医生建议做胆管穿刺引流。

穿刺后的几天，依然在上升。到一周后，指标才开始有所下降，但与正常值还是相距甚远。

那段时间是最焦虑的，我整夜无法入睡。日复一日，一切好像停滞不前。我甚至想过为父亲转院，他看到同时入院、甚至后入院的病人都陆续出院，更是焦急万分。

11 月 23 日，指标终于降到了 117μmol/L。医生建议去邻市的医院做个 PET-CT，看看肿瘤的情况。

等到的消息不是出院，而是换医院检查，父亲更多的是抗拒。沉默了良久，他试探性地问我：「我是不是病得很严重啊？你不要哄我，说实话。」我安慰他，不是病情严重，是仪器的原因，这个检查都要去那边做，这样后面的手术更有把握。

住院时，父亲戴着的引流袋搭在病床边。

图源：听云提供

我知道，穿刺后父亲是很介意出去的。挂在腰部的两个引流袋让他感到不自在，他觉得这是很不体面的，担心别人异样的眼光。我们给他买了件风衣，长度刚好可以完全盖住引流袋。这样，他还愿意和我们出去走走。

幸运的是，根据 PET-CT 的结果，医生判断父亲具备手术的条件和必要性。我们请了一位经验丰富的教授主刀。

2

12 月 1 日，父亲入院的第 24 天，终于要手术了。

术前的谈话、签字是我去的，母亲不敢去听。我听着那些手术风险，其实也很害怕，忍不住掉眼泪。

但字还是要签的。签完字，我洗了把脸，故作轻松地回到了病房。我告诉父亲，这个手术很简单，而且主刀的教授很厉害，「对人家来说，就像你解一道数学题那么简单」。

他的表情终于舒展了一些。他说，有我在，他不害怕的。

那时我突然发现，父亲真的老了，像我小时候依赖他一样，他也开始依赖我了。

父亲的手术持续了 7 个小时。那是我人生中最漫长的 7 个小时，我们一刻不敢离开，生怕中途被医生叫去谈话，晚饭也是在手术室外的等候区吃的。

晚上 10 点，手术室的门终于开了。医生把切下来的组织给我们看了一眼，比我两个拳头还大。听到一句「手术顺利」，好像是对我们这一个月的付出最好的嘉奖。

父亲被推出来的时候还没有醒，怎么叫都没有反应，随即被送进了 ICU。

父亲手术那天，听云发的朋友圈。

图源：听云提供

第二天早上 6 点，我出发去探望父亲。12 月的荆州，清晨的天气有一点凉，我裹紧衣服快步走着。恍惚记起了小时候，也是天色还没大亮，父亲就带着我走乡间小路去上学。我喜欢下雪天，在他的背篓里哈着热气。途中要翻过一座小山，我总是很害怕，就跟父亲一起唱歌：「跟我走吧，天亮就出发，梦已经醒来，心不会害怕……」

到了医院，我才知道家属是不能进病房探视的。后来父亲和我视频，用嘶哑的声音说，他要出来。他的嘴里插着管子，明明用了很大力气，声音却很小。

他说自己的后背非常疼，整晚手脚都是被捆住的，和我视频的时候才刚解绑。半夜麻醉醒了之后，他就疼得要命，努力发出囫囵的声音，后来想让护士拿来纸笔，好把想说的写下来，都没有得到回应。他甚至隐约听到有人说，自己是最不听话的病人。

ICU 成了他的噩梦。我能理解，他的身上插了各种管子，不能让他乱动，所以控制了他的手脚，而嘴里的管子又让他很难发出声音，不太容易让护士知道他要做什么。

但我也不能理解，长达 14 个小时意识清醒的病人，为什么没法让他表达出自己的需求？

这种控制比手术本身更让人恐惧，身边没有亲人，他更觉得孤立无援。后来他跟我说，以后无论发生什么，再也不想进ICU了。

术后第二天的下午，父亲被转回了普通病房。推他回病房的一路，父亲落泪了。他说自己挣扎了一夜，太痛苦了。我很想去看看监控，想知道那一夜到底发生了什么。

术后的康复似乎比我们想象的顺利，父亲没有出现风险告知里提到的任何并发症。最初 3 天，疼痛是比较严重的，后来逐渐减轻。一个多星期后，他可以被搀扶着下床活动了。术后半个月，他可以在走廊里溜达溜达了。

因为有胆汁排出，有时一天要换五六次纱布，每次医护都很及时地处理，让人很感动。

术后一周的时候，活检结果出来了，没有任何奇迹发生，肿瘤果然是恶性的。虽然在此之前我已经无数次设想了这个结果，但看到白纸黑字的时候，依然无法接受。它意味着这场战役才是刚刚开始。

但我必须接受，不仅如此，还要笑着去跟父亲说，肿瘤是良性的。他松了口气，心情大好。

父亲手术之后，听云的丈夫陪他在病房里下棋。

图源：听云提供

先生买了副象棋在病房里陪父亲下，希望转移他的注意力。我们开心地发现，父亲竟有那么强的胜负欲，一步走错了，竟然像个孩子一样要求悔棋。病房里逐渐有了笑声。

1 月 19 日，父亲出院了。我将两位老人接到深圳，方便照顾。那时我们租的房子又小又黑，白天也要开灯。我和先生在附近又租了个小单间，晚上去那边住。尽管条件艰苦，但我感觉到父母的内心是踏实的。

临近春节，我想着一家人先安安稳稳地过个年，年后再开始新一轮的战斗。

3

可惜好景不长。只一周的时间，父亲突然开始发烧，体温超过 38℃。

我们匆忙收拾东西去医院。由于疫情影响，发烧的病人看病是困难一些的。我们做了核酸检测，要在等待区等结果，我们只能给他先吃一些退烧药。

后来折腾到大半夜才住进去。医生给父亲换了引流管，做了一些检查，胆红素是正常的，但炎症指标偏高。医生怀疑是合并胆道感染，给父亲输了一个星期的药。父亲的体温反反复复，好几次都是输了液就降下去，第二天又升回来。

退烧的第 3 天，父亲出院了。我提出要不要做个造影，看看胆肠吻合情况，医生说暂时先不做，担心造影再次引起发烧的问题。

结果出院的一周后，父亲又发烧了。我们询问了医生之后，给他吃了之前开的退烧药，但第二天还是到了 39℃。我们只能再度连夜赶往医院，这次所有的流程已经熟悉了。

父亲的高烧持续了 4 天，一直大汗淋漓，每天要换好几套病号服。这家医院的医生同意做造影，结果显示没有问题。后来他们用父亲的胆汁做了细菌培养，认为还是胆道感染。

2021 年 2 月 11 日是父亲生病后的第一个除夕，也是父母第一次在深圳和我们过年，没想到要在医院度过。

原本我订了饭店的年夜饭，想带他们出去吃，晚上再回医院。但父亲高烧不退，疫情期间发热病人无法进入公共场所，只好退掉了年夜饭。

我赶回出租房做好饭菜，父亲胃口不好，我做了他喜欢的鱼和香酥排骨，做了清淡又营养的水蒸蛋，还有老家的风俗——年豆腐。我把饭菜摆盘留影，又打包带回病房。

其实吃什么、在哪里吃并不重要，只要我们一家人在一起，怀抱着对新年的希望和信心，就是莫大的意义。

准备打包到医院的年夜饭。

图源：听云提供

过完年父亲就不发烧了，我们都愿意相信是新年带来了好运。持续 3 天体温正常，父亲就被准许出院了。他早早就收拾好了自己的背包，等着医生开出院小结，好像是在等放假的孩子。

但他仍然需要开启下一阶段的癌症治疗。我考虑再三，决定让他回到之前做手术的那家医院，毕竟有一位对病人情况非常熟悉、而且值得信赖的主治医生，是至关重要的。

临出发前一周，父亲突然发烧到 39.3℃，再次入院。在深圳先后短短一个多月的时间，他先后因发烧住院 3 次。

异地就医报销比例低，父亲心疼不已，觉得自己成为了我们的负担。但我非常庆幸，在他反复发烧的这段时间里，还好我们都在他身边。

4

2021 年 3 月 1 日，我们回到了老家，回到了之前的医院。根据父亲的基因检测结果，医生最终决定采用化疗联合免疫治疗，后者使用的是一种 PD-1 单抗药物。

父亲一直在猜测，为什么手术后还要接受治疗，他对化疗是非常恐惧的。我尝试跟他解释，为了抑制「坏细胞」的再生，所以需要用药。

但总归是瞒不住的，毕竟他是一位退休教师，会去网上查询那些药品名称的。我终于意识到自己只能坦白。甚至他还跟自己的兄弟说了，一定要让他知道真相。

其实从父亲确诊开始，我每天都在纠结，知道迟早要告诉父亲，又怕他接受不了，更怕他轻易放弃治疗、放弃生的希望。

但选择权应该在他自己手里，而不是我让他接受某种治疗，甚至在他不知情的情况下，这也是非常残忍的。

和父亲的坦白局比想象的顺利。当我把事情说出来，他的脸上慢慢浮现出微笑。他放松下来了：「我就知道是这样的，终于不用自己猜了。」

也许他早就做了最坏的打算，就像手术前的夜晚，他在手机写了一封「遗言」。他简单回顾了自己的一生，交待了妈妈的养老问题，感谢了我们的照顾，并嘱托我们多多帮衬姐姐。

在这样的遭遇下，他一定是恐惧而脆弱的，但他也会是坚强而努力的。

坦白后的那一夜，我睡得格外踏实，心里压了半年的石头终于拿走了，不用再努力演戏，也不用拿着他的检查报告躲躲藏藏了。

父亲曾给兄弟发微信，表达想对自己的病有知情权和选择权。

图源：听云提供

父亲终于同意开始做后续治疗。

他问我：「化疗都会掉头发的，怎么出门呢？」我安慰他：「不一定会脱发呀，如果真的会，也可以戴帽子或者假发，不影响呢。」

我知道，在越难的时刻，他越想保住体面。

整整 6 个疗程，父亲一度想要放弃。他是一个比较怕疼的人，本能地抗拒打针。而且总在医院进进出出，他厌倦了那里的环境，每次从医院回来两三天，他就开始焦虑：「怎么休息不了几天，又要去了？」我们就安慰他：「没事，这次做了，下次要是不想去就不去了。」

我知道还有一个很大的原因，他看了网上鱼龙混杂的信息，其中一些夸大了化疗药物的毒性，加深了他对化疗的恐惧。

但在我们的鼓励下，他最后还是坚持下来了。庆幸的是，他并没有脱发，也没有出现呕吐等副反应，而且肿瘤标志物的指标一直比较乐观。

父亲化疗期间，母亲几乎承担了全部的照护。父亲吃不下饭，她每天变着法地做营养餐，给他煮养胃的面、煮鸡蛋、搓瘦肉丸子，并监督他吃按时吃护胃的药。父亲的体重从术后的 120 斤涨到了 135 斤。

这让我很开心，对抗病魔的战役，我们虽然没有完全胜利，至少没有惨败。

这大半年的时间里，当初手术时认识的两个病友相继离世，一个是胰腺癌，另一个和我父亲一样，也是肝门部胆管癌。这样的消息我不敢让父亲知道，怕他好不容易建立的信心崩塌了。

5

父亲的化疗结束后，我想继续接他和母亲到深圳生活。我原本在惠州买了房子，打算未来接父母到那里养老。因为父亲生病，我们顶着经济压力，提前开始装修了。

父亲一直不肯过来，怕给我们添麻烦。之前反复发烧的一个多月，他就觉得自己成了我们的负担。

最终他还是拗不过我。

到深圳之后，我们带着他去看了牙齿。父亲的门牙缺了两颗，因此变得不怎么爱说话，他还是那个非常在意自己形象的老教师。

我们咨询了好几家牙科医院。父亲想去楼下的诊所，两三千就能弄好，还是老乡。我们执意带他去另一家更正规的。他说，一两万的牙齿对他而言已经不划算了，用不了多久，实在太浪费。我笑道：「还要用几十年呢，怎么可能浪费！」

我偷偷交完钱，跟工作人员沟通好，虽然标价两万多，如果父亲问到，就说是在促销，去掉个零再报价。父亲半信半疑地接受了治疗。最终装好牙齿的那天，他很开心，回去的路上话便多了起来，一直夸诊所服务好，补牙齿专业。

父亲是很喜欢拍照的，我想趁他状态好的时候，带他和母亲拍婚纱照。年轻的时候他们没有拍过像样的婚纱照，也算是遗憾。

有了看牙的前车之鉴，我果断偷偷选好一家，先去交费。为了不让他俩太辛苦，我带他们提前一天去店里选服装。父亲很有自己的想法，选了两套西装、一套唐装。

当天回家后，父亲还在埋怨：「这个真的没有必要啊，太浪费！我身体不舒服，我都不知道明天还能不能去呢。」

实际拍摄那天，父亲一路上都在担心，自己生病了，拍出来能不能好看。等到化好妆、换好衣服，他倒表现得非常从容，反而是母亲有些不自然。

进摄影棚的时候，他们的表情是带点幸福的羞涩。摄影师教他们摆了很多姿势，两人慢慢进入了状态。后来父亲甚至主动提出，想去拍外景。我们也应允了他的小要求。

当天晚上我们就选好了精修的照片，也把所有的原片拷了回来。到家后，父亲像个沉迷电脑的孩子，一直在看当天的「大片」，确实是非常精神的。他选了两张换成了自己的微信头像和朋友圈背景。

听云带父母去拍的婚纱照。

图源：听云提供

我做了一个当天拍摄的花絮视频，发在朋友圈，并鼓励父亲也发一个。他说：「我生病了，不想这么高调。」

他总是时刻在提醒自己生病的事实。

我说：「今天没有任何人拿你当病人啊，你的照片也看起来非常好。」他嘴上答应着，但我知道，他心里还是没有释怀的，生病依然是一件让他羞耻的事情。

很快就到了父亲确诊后的第二个生日。第一个生日是在他确诊后的一周，我们在老家医院附近的饭店过的。

其实父亲还是喜欢热闹的，只是疾病就像是一个无形的网束缚着他，少了话语和笑容，甚至少了很多尝试的勇气。

我带父母去了海底捞，小哥哥小姐姐边唱边跳，让他们乐开了花。父亲也跟着拍手，兴致甚高，还即兴写了首打油诗，主动发了一次朋友圈。

6

今年 5 月，我辞掉了深圳的工作。其实那里的领导和学生都对我很好，离开时很不舍。但我意识到，深圳并不是一个非常适合老人的城市，节奏太快，满眼都是高楼大厦和送外卖的电动车。相比之下，父亲更喜欢惠州有山有水的居住环境。

我们匆匆搬进了惠州的房子。这个小区经常组织一些活动，父母都很喜欢，比如他们报名参加过观影活动，和邻居们一起看《你好，李焕英》。物业也常常准备爱心早餐，父亲起床后会和母亲去散步、买菜，回来再顺便提上爱心早餐，两人格外开心。

我也在家附近找了一份相对轻松的工作，希望能多点时间陪伴父亲。虽然这几年经济压力比较大，但我知道，和时间赛跑的事情，是一定不能偷懒的，只有尽一切努力，才不会留下遗憾。

有天早上，我开车带父亲去医院做检查。他说，没想到还能住进我的新房子，坐上我开的车，他很欣慰。

我也感到开心，原本担心「子欲养而亲不待」，是医护的帮助和上天的恩惠，让我有机会做得更多。

那天从医院出来，我带他去吃了牛排和鸡翅，后来又让他陪我给新车选号、贴膜。他像个孩子一样，开心地跟着我转了一天也没有喊累。

去年听云带父亲去火锅店过生日，他很开心。

图源：听云提供

如今，父亲开始吃止疼药了。今年春天，他说左侧肋骨疼了很久，要是打个哈欠或喷嚏就更疼得厉害，甚至已经影响到睡眠了。后来肋骨好一些了，右腿又开始疼。吃止疼药的频率从最初的两三天一次，到现在的每天一次。

不过他的精神状态还是不错的。前几天端午假期，我带父母去了罗浮山，父亲走了一万多步，拍出来的照片看着状态满满。

最近，父亲总在说回老家的事。我们也在讨论，毕竟父母在那边的亲人更多一些。

生病之后，父亲偶尔会说一些对身后事的安排，核心还是不要给我们增加负担。起初我们会打断他，不让他说这些。后来觉得，如果他想说，我们又不让他说，他大概也会难受。

再过 3 个多月，就又到父亲的生日了。希望我们还能带他去海底捞，去听小哥哥小姐姐唱生日歌。希望今年的除夕，我们一家人可以在新房子里好好吃顿年夜饭。

未来还有很多美好，希望都来得及。

撰文：听云

监制：陈怡含

首图来源：听云提供

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