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2023-01-31
更新时间:2022-06-26 10:43:48作者:未知
2009年湖南怀化,一个女婴呱呱坠地,而令所有人吃惊的是,她体重不足3斤,身高仅有33厘米,也就一个哈密瓜那么大。
因为太过瘦小,母亲为她取名梁小小,外界则称呼她为“拇指姑娘”。
如今13年过去了,13岁的梁小小,还是一个“新生婴儿”的模样。身高54厘米,体重5斤,而且她永远停止了生长,因此梁小小成为了吉尼斯记录最矮的人。
拇指姑娘梁小小的故事,还要回溯到2009年,同时也给孕妈妈提个醒!
梁小小和妈妈
因打工相识走到一起的刘兴莲与梁中南,有一个可爱漂亮的女儿,一家三口的生活很是幸福。漂泊了30年的梁中南对这样的生活更是珍惜。
而妻子刘兴莲的意外怀孕,让收入微薄的夫妻二人一下陷入了沉默中。
梁中南独自抽着烟,吞云吐雾一个晚上,最后,他认真地对妻子说:”留下这个孩子吧,以后辛苦点就是。“
此后的生活两人就聚少离多,梁中南前往重庆打工,把每月的收入都寄回家里。
而家里,大大小小的事情就都落在了刘兴莲身上,她不仅要照顾家中老人和大女儿,还要下地务农。
生活的艰辛,让有了一胎经验的刘兴莲一刻不停的忙碌着,对肚中的孩子她也没想太多,她一心觉得大女儿都是健健康康的,腹中胎儿自然也不会有什么问题。
梁小小
直到怀孕7个月后,刘兴莲才抽出空到医院进行孕检。孕检结果却显示,胎儿偏小。
“也没多大个事,健康就行。”
一向乐观的刘兴莲没往心里去,心想着只要胎儿是健康的,出生后多补充点营养,孩子也会跟大女儿一样茁壮成长。
2009年,刘兴莲在丈夫的陪同下,前往医院生产。这时,刘兴莲才感受了一阵恐惧,生产并不顺利。
胎儿在生产过程中,被脐带缠住,有窒息的危险,好在医生处理及时,孩子才安全出生。
还没从喜悦中走出来,看着女儿的模样,夫妻二人都感到奇怪:为何二女儿这般弱小?
大女儿更是直接指着妹妹说:“妈妈生了个小猫咪。”
正常孩子出生,体重也会有6斤多,50厘米高。但看着眼前的女儿却只有3斤左右,33厘米高,不足一个哈密瓜的重量和大小。
夫妻二人此时忐忑不安,害怕女儿会有什么疾病,就带着女儿在医院做了全面检查。
好在,检查结果出来,并无异常,只是纯粹的瘦小,以后加强营养就好。
回到家后,梁中南不仅给女儿买上乘的奶粉,也给妻子买了很多营养品,给母女俩好好补充营养。
因为女儿出生瘦小,夫妻二人便为女儿取名”梁小小“。但他们却期待着小小会像其他孩子一样,健康成长为一个亭亭玉立的大姑娘。
梁小小
可现实却让夫妻二人越发担忧。
新生婴儿出生的第一个月是生长最快的,一个月下来,新生婴儿可以长高7、8厘米。但小小却没有丝毫变化。
两三个月后,小小才长了微乎其微的几厘米,仅长到40厘米。夫妻二人心里犯嘀咕:营养是肯定跟上的,怎么就是不见长?
夫妻二人越来越纳闷,辗转反侧,最终决定带着小小前往重庆儿童医院做全面检查。
原本是想查个安心,结果却让二人直接僵化在原地。
原来小小患有罕见的脑门合闭症,天生没有囟门,这会导致她的头骨不能正常发育,身体也无发生长,甚至还会影响她的智力发展。
囟门指婴幼儿颅骨结合不紧所形成的颅骨间隙,它反映了婴儿发育和身体的健康程度,通过囟门的观察,能够及时发现宝宝的多种疾病,及早治疗。
没有囟门这种病例全世界也十分罕见。治愈希望微乎其微,治疗费用更是无底洞,普通家庭根本无法承受,人去财空的可能性极大。
网络图
刘兴莲并不懂医学的术语,她只想知道如何治疗,但医生却建议放弃治疗,回家好好照顾小小,让她快乐的过几年。
这对刘兴莲夫妻无疑是五雷轰顶,鲜活的生命摆在他们面前,只是因为生长缓慢,就要放弃她的生命?这让刘兴莲始终无法接受。
罗曼·罗兰说:”宿命论是那些缺乏意志力的弱者的借口。“
不管怎么样,小小都是自己身上掉下来的一块肉,刘兴莲怎么也不能接受医生给的建议,她不相信这就是女儿的命运,下定决心砸锅卖铁也要医治。
可是比起正常人,小小的治疗过程却异常艰辛和漫长。
梁小小
因为身体瘦小,她无法承受正常药物的药力,哪怕是一瓶只有60毫升的药水,一般人10几分钟也就能输完,但小小却要用足足10个小时,才能输完这瓶药水。
也因为身体的原因,很多医疗用品都无法使用,就连小小的输液针头、输送管都是特殊定制的。
在医院的种种,都加重了医疗费用的支出,小小1天上千的费用,梁中南也要几天才能赚回来。这些都让本就贫困的家庭雪上加霜。
梁小小
为了挣更多的钱,梁中南外出打工时,换了份工资高但风险也高的工作。但为了小小的生命,他默默承受着这一切。
家里的重担再一次落在了刘兴莲的肩上。
尽管生活异常艰辛,但为小小治病的决心,支撑着刘兴莲在苦难面前不低头,她甚至为了补贴家用,还做着几份小工。
夜深宁静,她也会默默抹眼泪,但却不是因为无法承受这样的苦难,更多是心疼女儿,为何遭遇这样的不公,想着小小的未来,刘兴莲就泣不成声。
她怕自己百年后,小小会成为这个家庭的负担,没人愿意照顾她,比起当下的艰辛,她更害怕未来的迷茫。
好在大女儿梁娅梅对自己的妹妹很是疼爱,她处处保护着妹妹,在照顾妹妹这方面,她很快便成了母亲的得力助手。梁娅梅有着和母亲同样的梦想,她希望妹妹能像公主一样快乐。
梁小小
一家人的团结,也让刘兴莲感到一丝欣慰。而小小也在一点点成长,哪怕极其缓慢,但刘兴莲还是怀着一丝丝希望,觉得女儿也许有一天能治愈。
就在这时,梁中南却突发意外,他全身无力,肺部出现了大量白色的东西,怀疑是得了矽肺病。
一边是为女儿治病的决心,一边是入不敷出的家庭现状,刘兴莲陷入了两难的境地。
辗转反侧、无可奈何中,她将小小接回了家里照顾。虽然心里隐隐作痛,但只要一家人都健康,她也满足了。
日子一天天过去,小小在家人的悉心照顾和陪伴下,也渐渐懂得了些只言片语,能说普通话,也能说一些当地的方言。
3岁那年小小也长到了正常新生婴儿的身高54厘米。
梁小小
只是这些年小小一边快乐的成长,也一边承受着外人对她的议论纷纷,”拇指姑娘“的故事慢慢被传播开来。这也让越来越多的社会力量注意到了这个命途多舛的“拇指姑娘”。
2012年7月,梁小小的故事传到了湖南电视台都市频道记者那里,敏锐的记者通过多番查证后,得知小小身高竟然比当时吉尼斯世界记录中印度人古尔·穆罕默德还要矮,记者便立即赶路1000多公里,采访小小一家人。
梁小小
最终,记者被眼前这个女孩的命运与家人爱的坚守而感动,回到电视台后,便开始着手为小小争取筹款,芒果V基金也向发起了救助活动,最终为小小筹款13000多元。
虽然这13000多元对于小小的治疗费用而言,只是杯水车薪,但这却让刘兴莲感慨:如果有更多社会力量知道小小的故事,或许小小就还有救。这是作为一个母亲,心里最纯粹的想法。
2013年,小小4岁,她已经能独立行走了,牙齿已经基本长全,能够吃一些零食,也能够听懂别人的话,同时也会与大家进行互动。
而这一年,她再次被媒体关注,她和家人受邀参加了电视节目《鲁豫有约》。
小小用不流畅的普通话介绍自己,刘兴莲也一一介绍了小小的情况,这让观众感动于小小一家人的不抛弃、不放弃。
梁小小
北京爱护一生有限公司的经理当场承诺,将会免费为小小提供尿不湿。
节目组也邀请了中国医学科学院基础医学研究遗传史专家孟岩大夫,为小小诊断病情。这让刘兴莲沉寂已久的希望再一次浮上心头,希望专家们能为小小带来一点好消息。
但往往希望越大,失望也越大。
诊断结果显示,小小确实患有很明显的Seckel综合症,而这种病例全世界全世界也仅100例左右。
随之而来的还有“小小永远停止了生长”的噩耗,这意味着小小只能以54厘米的身高面向这个世界,过完她的后半生。
不过专家也给刘兴莲还未熄灭的希望之火,再次点上了一点点火光:这样的患者目前寿命的最长纪录是75岁。
刘兴莲也把希望小小能长成正常姑娘的期望,转移到了小小能健康活着的希望中。
梁小小
对于刘兴莲来讲,她特别感谢社会力量对小小的帮助,但她更希望生活中的人能给小小多一点善意,能给小小一个健全而快乐的童年。
这些年来,由于小小身体的原因,她承受了太多外人的恶意和嘲讽。
刘兴莲抱着小小外出时,总会有各种各样的人投来异样的眼光,对着女儿议论纷纷。甚至口无遮拦的说小小像个”猴子“
刘兴莲抱着小小在餐馆吃饭,顾客们就围着”拇指姑娘“议论纷纷,导致店里的客人都不能好好吃饭,餐馆老板看不下去了,直接将刘兴莲轰了出去。
而当刘兴莲准备打车时,出租车司机一看刘兴莲抱着个“猴子”,竟甩下一句“坐不下”,就驱车离开。
更让刘兴莲无法忍受的是,马戏团的老板知道了”拇指姑娘“的存在后,竟以为自己看到了商机,借着给梁小小的未来做规划的理由,要刘兴莲把梁小小卖给他,可是倾家荡产都没有让刘兴莲放弃小小,又何况这区区5万块钱。
梁小小
刘兴莲一怒之下,把自己的手机号码全部换了。在刘兴莲眼里,小小不是一个任人当把戏看的玩偶,而是自己心头的肉啊。这样的恶意,她如何能承受得起?
而小小也渐渐懂得了周遭对她的恶意,她也会难受。
一次刘兴莲带着小小出门,乘坐公交时,周围的人都对着小小评头论足,刘兴莲还没来得及做出反应,小小已经”哇“的一声哭了出来。
从小在别人的议论中成长,她怎么会不敏感呢?想来没有谁比她更能感受到外人对她的恶意了。
梁小小
而今13岁的梁小小,依然是一个“新生婴儿”的模样,54厘米高,5斤重,但她也正在怀化市特殊学校接受教育,过着快乐的校园生活。
拇指姑娘梁小小虽然没有常人那样的好运气,虽然也遭受很多偏见,但好在爱她的人也很多,有至始至终没有放弃她的父母和姐姐,相信梁小小会在这份慈悲中学会坚强,勇敢的面对未来漫长的生活。
也希望社会上,对像小小这样的群体少一点偏见和嘲讽,还她一个风平浪静的人生。
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作者:你曾是少年
编辑:柳叶叨叨