蔡磊和他的团队都感染了新冠病毒。在“阳了”期间，蔡磊除了发烧之外，还差点因为卡痰而失去生命。

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编导/剪辑 徐雪飞 摄影 徐雪飞 侯庆香 编辑 陈晓舒

▲确诊渐冻症之后，蔡磊的人生经历过至暗时刻，但他坚持了下来。剥洋葱视频出品

自从新冠疫情防控政策调整以来，全国多个城市的医疗系统受到冲击，许多有基础病的病人正在为放开而担忧。而渐冻症患者作为完全失能、需要家属24小时照顾的病患，他们正在承受更大的危险。

蔡磊作为前互联网公司副总裁，自从三年前确诊渐冻症之后，便开始利用自己的资金和人脉推动渐冻症的药物研发工作。

最近，他和他的团队都感染了新冠病毒。在“阳了”期间，蔡磊除了发烧之外，还差点因为卡痰而失去生命。即便如此，他发烧到39.1℃仍坚持每天工作，似乎让他担忧的不是阳了，而是阳了之后如何带领团队继续走下去。

延伸阅读

京东副总裁蔡磊直播带货：身患渐冻症，他倾尽家财，组团队研发新药

近日，一场带货直播首秀引发广泛关注。

（2022年）9月21日，京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称，自己已正式开始做视频和直播带货。当晚，他在抖音直播间完成了带货首秀，共有7000多人来过直播间，其中接近15%的观众下了单。

这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事，而是一个绝症患者最后的创业和战斗。因为蔡磊还有另外一个身份——一名渐冻症（ALS）患者。同时，他还是罕见病药物研发推动者。

蔡磊宣布将做直播

世界上多款罕见病药品的发明，都是由患者或者患者社群的推动而完成的；此外，一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。而在蔡磊之外，中国还有约20万渐冻症患者。

对于为什么要直播带货，蔡磊表示，得病两年多以来，目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息，打字能力已经丧失，双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。

他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

蔡磊开始直播带货： 只想赚点钱，继续攻克渐冻症

9月21日晚上8点，蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。在直播结束的第二天下午，蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。

蔡磊在直播间带货

据悉，这场仅有2个小时的直播，一共卖出79669.66元的商品，共有7259位观众进入直播间，其中有14.4%的用户下单购物，大部分来自朋友和病友的支持。

从橱窗呈现的选品来看多是日用百货，价格从9.9-139元不等。蔡磊强调称，因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格，虽然价格不一定是最便宜的，但品质是蔡磊团队严格把关的。

蔡磊请大家不要打赏

此外，蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西。“好像我们多么悲惨，请你们帮助，没有这个必要。我想我还能够战斗，就用我们的能力和资源去做公益，这在我心中是一项伟大的事业。”

截至发稿，这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”，已在三天内增长到1.7万粉丝。而今晚八点，“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。

蔡磊在直播间带货

中国“电子发票第一人”

挑战”渐冻症“

综合中国基金报、蓝鲸财经记者工作平台，大多数人都无法想想，视频中那个连扶自己眼镜都很费劲的男人，曾经是叱咤多个行业的风云人物。

现年44岁的蔡磊，人生被分成两部分：41岁前，他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”；41岁后，他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。

公开资料显示，蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学，毕业后先后进入多家名企。25岁，蔡磊任三星中国总部税务经理；29岁，成为万科集团总税务师；在积累了足够的工作经验和资历后，33岁那年加入京东，辅助公司上市。

在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要负责税务与资金的他，在2013年6月，他帮京东设计出国内第一张电子发票，成为中国电子发票第一人。

蔡磊，2014年被评为中国税务十大杰出人物，2017年被评为中国十大财会人物，后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。

随着京东上市，股价不断攀升，蔡磊的身家也早已过亿。然而正当他走上人生的另一个高峰时，“渐冻症”给这一切都画上了句号。

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。

据时代财经，先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。更糟糕的是，他的面部也开始出现肉跳。这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。

资料显示，这种病的全称是ALS（肌萎缩侧索硬化症），和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。当所有运动细胞坏死后，它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力，导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。

同时，渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。目前病因不明无药可医，患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。大约80%的患者会在发病后5年内死亡。武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。世界范围内，每10万人中有4～5人罹患渐冻症；我国的渐冻症患者预计为20万～30万。

2019年确诊之后，蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。感觉到时间的紧迫，蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。

资料画面

三年来，他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来，而完成这一切的基础是资金。

据时代财经报道，目前，蔡磊的团队规模超过30人，其中，研发人员有10多位，团队一年的薪酬支出就过千万。而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元，进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象，而且研发失败概率极大，回报根本无从谈起。

在发病之前，钱之于蔡磊，只是一个数字，“花不完，这辈子衣食无忧”。但现在，钱却成了摆在他面前的头号难题。多年的努力和消耗，并没有让他看到确定性的希望，而是陷入弹尽粮绝的境地。

为了这项“最后的事业”，蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够，要做成这件事需要的资金数以十亿计，直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。

既然自己的积蓄无法支撑这项事业，蔡磊想到了融资。一开始，他以为通过自己多年积累下来的人脉，“先融10个亿，应该不难”。

融资困难重重，蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。目前，他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。

蔡磊：面对死亡

打光最后一颗子弹

除了融资，蔡磊还建立了患者数据库。病人的信息数据是临床研究的重要依据，为此，他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

这个平台无异于是让科研搭上了快车，大大提速。

信息共享让医院的科研、患者的求医问药，避免一次次的重复试错，可以使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年。

面对病理样本不足的问题，据健康时报，2022年初，蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。他向全国病友呼吁，带头捐献遗体和组织样本，为科研做贡献、给下一代病友留希望，现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应，其中被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。

国家发育和功能人脑组织资源库（中国医学科学院基础医学研究所）。图片来源：受访者供图 健康时报

9月9日，湖北省卫生健康委员会副主任，原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。

蔡磊和张定宇会面

而就在几天前，9月5日，第七个“中华慈善日”，据时代财经，蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”

蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。在他的动员下，已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。图片来源：受访者提供 时代财经

蔡磊曾说，在自己倒下之前，希望能救活50万人。但是从最近央视新闻的采访中，我们看到，蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。

2021年2、3月份的时候，蔡磊的右手还能动，今年6月份，只有1个手指能抬起来了。

视频截图

一开始他还能用一只手勉强吃饭，但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙，睡觉翻身手都会被落在一边，再过半年就会坐上轮椅。

视频截图

在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”

每日经济新闻综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金报