2021年9月29日，一位来自云南昆明的90后父亲，在网上分享了自己在这一年里“研发新药”，为生病的儿子“续命”的经过。

他不是什么药物专家，更不是专门研究药物的科研人员，甚至连高中都没毕业。

徐伟 资料图

对于他的这种行为，很多网友表示理解与支持。毕竟在这种“无药可救”的罕见“基因病”面前，“研发新药”或许是唯一的突破口。

虽说希望渺茫，可总比坐着等死强。很多人更是把他称作为：“现实版的药神”。

但还是有人对这位父亲的做法，表示质疑和不理解。认为这位父亲这样做其实就是在赌！拿自己儿子试药未知风险也大。

倒不如顺其自然，毕竟“这人各有命”，病生绝了，虽然不忍，但也别无他法！

面对大家的理解、质疑、和劝解，这位90后父亲说了一句话。

徐伟 资料图

他说：“我是个父亲！我不能眼睁睁地看着我儿子的生命，在我眼前快速流逝，这如同是在等死，我想用尽一切办法救他！”

这简简单单的一句话，包含了这位父亲多少的心酸和无奈啊。

“如今2年过去了他们还好么？这位父亲又是否研究出了新药彻底拯救儿子了？”

01

本文主人公徐伟出生在云南昆明，是一名90后父亲，今年32岁。

现在的他是2名孩子的父亲，更是小儿子灏洋唯一的希望。

2019年6月6日，他和妻子满心欢喜地迎来了第二个孩子。

孩子出生时长48公分、重5.2斤，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，看上去和普通婴儿并无差别。

小灝洋

在这个孩子还没出生时，他和妻子就把孩子的名儿给想好了，取名：刘灝洋 。

寓意：“儿子如浩瀚的海洋，心胸宽广如海洋容纳能量，能厚积薄发！”

徐伟本以为能够陪着女儿和儿子幸福快乐地长大，却不曾想老天爷似乎刻意刁难他们。

看着小灝洋一天一天长大，一转眼就6个月了。

徐伟却愈发焦急了，因为他发现儿子似乎有些不对劲儿，他身材瘦弱，不会趴着和翻身，连最基本的头也抬不起来。

小灝洋

对比同龄人后，徐伟还发现儿子的生长速度已经明显落后同龄人太远，而且没有同龄孩子这么精神。

徐伟和妻子俩，刚开始都以为是孩子营养不良所导致的。

于是他们带着孩子来到了云南省第一人民医院，想弄清楚原因。

经过医院一系列的检查，也没能查出儿子身上的具体原因。

连医生也是被搞得“丈二和尚摸不着头脑”，因为该做的检查都查了，没什么问题。

于是只能暂且认定小灝洋可能是由于营养不良所导致的。

但是医生建议夫妻俩给孩子做一个基因检测，这样能更彻底地找出问题。

3个月后基因检测报告出来了，拿到这份报告的时候，夫妻俩只觉得天都塌了。

小灝洋

他们的儿子小灝洋被诊断为：ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是一种罕见的基因病，更无药可医，相当于慢性癌症！

医生告诉夫妻俩：这种病在全国都不多见，迄今为止在云南也是第一例。

医生查了半天资料，最后叹息地摇了摇头。

他告诉徐伟：“你们放弃吧，这种罕见病没法治，更没有特效药可控制！婴儿患上这种病活不过3岁。”

02

“罕见病、无药可医、活不过三岁”，听到医生这么说。

夫妻俩如坠冰窖！妻子更是忍不住失声痛哭起来。

是啊！没有哪个父母，能接受这个残酷的现实，这等同于直接给儿子判了死刑。

浑浑噩噩回到家后，徐伟整个人如同疯了一般。

他抱着一丝希望打开电脑疯狂查阅有关这种病的资料，与治疗方法。

资料图

“但是他越往下查，心里就越崩溃和绝望，犹如一把锋利的刀，一次次狠狠地插在他在心上。”

资料上显示：Menkes病是一种罕见的X连锁隐性遗传病，是由于ATP7A基因突变导致的。

这种病会导致人体铜和酶吸收成障碍，引起身体系统多功能病变。

Menkes发病率比中彩票不会高，仅几十万分之一。

从1962年Menkes首次报道以来，现在全球这种病就只出现过400多例。

我国现有的患病者也仅仅只有有30-40例。

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而且这种病的死亡率极高，患病者平均19个月就会死亡。

徐伟整个人都绝望了，看着躺在床上睡得正香的儿子，徐伟忍不住抹了抹眼泪。

“男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处啊！”

此刻这位90后父亲，难以想象内心该多么绝望与心碎啊。

03

自从孩子确诊以后，夫妻俩几乎每晚都失眠，整个家庭也充斥着悲伤绝望的气氛。

但是徐伟却并没有打算就此放弃，他让妻子留在家里照看女儿。

他则带着孩子去全国各地求医治病，虽然希望渺茫，但是他还是不想放弃。

徐伟带着孩子跑遍了全国各地的三甲大医院，得到的结果都是一样的，“这病没法治！”

资料图

在全国各地跑了一圈寻医无果后，徐伟只能带着孩子回家了。

有一次经过朋友推荐，徐伟带着孩子去到了北京一家医院治疗。

北京的一个医生建议采用“鸡尾酒疗法”，

“鸡尾酒疗法”就是利用不同的药物，协同治疗疾病的一种俗称。

但是治疗两周后，徐伟发现孩子的身体状况没并有任何好转。

反而是随着时间的推移，儿子的身体在逐渐显现恶化。

小灝洋

徐伟心急如焚，因为儿子没有时间了，他真的等不起了，现在最后的治疗方法也宣告失败了。

徐伟整个人再次崩溃，治疗路漫漫，徐伟多次处在希望和崩溃中来回颠倒。

这让他身心疲惫，短短几个月之间他的头发白了大半。

既然没有医院可以治，徐伟只能另辟蹊径！这时，他把目光投入到一种叫组氨酸铜的药物 。

虽然针对Menkes病国际上没有药物可以治愈，但这种叫组氨酸铜的药物据说可以缓解这种病症。

2020年赶上了Y情全面爆发，导致很多地被封锁。

当时这种药国内并没有，最后发现全球都没有这种药物上市。

徐伟 资料图

这让徐伟整个人都快急疯了，只能束手无策看着儿子病情一天天恶化。

有一天，徐伟心里涌出了一个大胆的想法，找药厂生产组氨酸铜。

04

徐伟自己经营着一家公司，他把原先公司经营范围扩大，增加了医药业，并取得相关资质。

就这样徐伟以合作商的名义，开始联系各个药厂合作。

但是找了很多药厂，却没有一家愿意接这个“烫手山芋”。

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因为要想研发一款药物出来，可不是动动嘴皮子这么简单！前后要面临的问题和风险是巨大的。

况且这投资金额大，研究周期又长，你药物研究出来价格这么贵，全国这种病例都少，你卖给谁？相当于是个“孤儿药”。

可以说得上是完全没有市场，因此很多医药厂都不愿意承担这个风险，去拿钱打水漂。

但是功夫不负有心人，经过了几个月的筛选。

徐伟终于找到了一家医药厂愿意生产组氨酸铜。

这个医药厂第一阶段的报价是80万元，保证药物最快三年上市。

但是前后的投资费用大概需要几千万，才能勉强维持药物研究生产的全部流程。

这让徐伟进退两难了，因为他根本拿不出这么多钱。

思来想去徐伟还是放弃了找药厂生产药的想法。

因为他不可能把一家人的命运，都孤注一掷！如果失败，那他真的就成了罪人了。

但是徐伟却没有因此放弃儿子，他到上海租了一个商用实验室。

投入百万找了几名专业的科研医药人员，成功地帮他配制出了组氨酸铜。

但是他还没来得及高兴，一个现实的问题，又给了他重重的一击。

第一，组氨酸铜药物保质期很短，只有56天。

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第二，每月药物生产的材料，以及研究的人工费等等加起来是一笔巨额的费用，这还不算上海实验室，和自己家里的开支。

自从小儿子生病了，自己公司几乎已经把生意暂且搁置了，很多单子都没有接，导致客户严重流失。

家里也是过得水深火热，而徐伟自己为了给儿子治病还欠了几十万外债！

负担不起的虚伪徐伟，只能无奈心痛地停掉了上海实验室的运作。

05

实验室没了，药物在国外也买不到，徐伟想到了自己制药。

当时他的妻子和家人都强烈反对，认为徐伟是“痴人说梦”，彻底疯了。

亲戚朋友更是直言不讳：“徐伟啊，你想都别想自己捣鼓些了，你不可能研究出来的，你想过没有，到时候人财两空了怎么办？”

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徐伟坚定说：命比钱重，如果连命都没了，要钱有何意义？你为了留钱，让孩子走了，那我一辈子不会原谅自己。

就这样徐伟不顾反对，孤注一掷！孤身走上了这一条虚无缥缈的研究之路。

对于一个高中都没毕业的人，想要研究出新药物，那是何等艰难啊！

他花2万块买了一台仪器设备，将家里的杂物间改成了实验室。

为了确保无菌环境，他用过氧乙酸对每个角落进行灭菌。

最后通过化学方式进行检测，达到无菌条件之后才之后才开始下一步。

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由于没有任何医学经验，对于组氨酸铜药物研究，他只能自己上网查阅外国学术论文，自己琢磨研究。

国外对于组氨酸铜药物已经做过多次的临床研究，论文里的制备方法也非常详细。

只要你能看懂，那在确保万无一失的条件下，你就能做出来。

但是对于徐伟一个毫无医学经验的人，难如登天。

摆在他眼前的第一关，那就是根本不懂外语，更无法理解其中的道理。

没有办法的徐伟只能通过翻译软件，一段一段的翻译。

资料图

对于很多专业学术词语，他还要反复多翻译几遍以免出错。

但是很多词语就算用中文翻译出来他也无法理解，他只能一个词，一个词的去查。

就这样徐伟没日没夜的查，一个月下来他查看翻译了600多篇关于组氨酸铜药物的学术论文。

有时候一天他只吃一顿饭，其余的时间就是全部泡在了实验室里，或者在查阅论文。

在这个过程中，他深刻的感受到了一种“孤独感”。

徐伟 资料图

没有人支持他，甚至没有人愿意跟他说一句话。

连自己的女儿都越来越疏远他了，对于徐伟来说，他的心里是难受的。

06

2020年9月，在尝试了几百次的配制过后。

徐伟终于配制出了第一批可以使用的组氨酸铜药物 。

而这时候他的儿子的病情也愈发严重了，甚至连翻身吞咽都成了困难。

徐伟看见儿子生命在自己年前流逝的这么快，他心急如焚。

他找来了动物兔子，和小白鼠做实验。

徐伟 资料图

他把组氨酸铜用针头注射到了兔子体内，经过一段时间的观察，发现兔子没有异样。

徐伟忐忑的心，渐渐放下来了一些，过后他又拿自己做实验。

前前后后总共给自己注射了三次，每一针的观察期为三天。

在反复实验发现没问题后，他选择了给自己儿子注射。

在很多人看来这个举动是疯狂的，但在徐伟眼里，这是他儿子活下去唯一的希望。

第一次给儿子注射完以后，徐伟心里紧张到不行。

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因为他害怕这药有问题，这一针下去救不了儿子不说，还害了儿子。

也许老天爷开始可怜这对父子，并没有再次捉弄他们。

注射瘤院观察成了一个星期后，儿子并没有出现什么异常。

经过医院检查，徐伟儿子铜蓝蛋白电解质以及血清等等指标都恢复了正常。

徐伟 资料图

脑电波也恢复了正常，徐伟心里的大石头一下子落了地。

徐伟看着怀里的儿子，心里渐渐燃起了一点希望。

从2020年9月徐伟第一次给儿子注射自制组氨酸铜以来，到现在他已经给孩子注射了400多次。

虽然孩子依然无法抬头，吞咽困难，排不出小便。

但对比之前，却是好的，至少孩子的病情没有进一步恶化！

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对于徐伟来说，儿子能在这世上多活一天，就是他最大的幸福，一切付出都是值得的。

2021年9月29日，徐伟发微博讲述了自己这一年内研发新药拯救儿子的全过程。

一时间引起了众多关注，有20多个患有此病孩子的父母找到了他。

希望能给他们一些他制作出来的组氨酸铜。

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对此徐伟表示很无奈，也是爱莫能助，

因为他只能对自己的孩子负责，只能承担自己孩子的后果。

一旦把药给了别人，别的孩子吃出了什么问题，那将有数不尽的麻烦，他也无法承担起这个责任。

徐伟说：“基因病我可能无法改变，但我不能让孩子白来世上活一回。

而如今他做到了，他成功为自己儿子命“续了”，这也许就是一个父亲对自己儿子无私的爱吧。

07

就在前不久徐伟考上成人高考，他希望毕业后，能参加研究生考试。

能够学习更多的医学专业知识，拥有更专业的能力去继续研究，彻底攻克儿子身上的疾病。

如今的徐伟已经学习了基因编辑，并且已经在培养间充质干细胞了。

他希望通过自己的努力彻底拯救儿子，也拯救正在患这种病的孩子。

2022年4月8日，徐伟晒出了儿子充满笑容的照片。

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他表示，儿子现在一切都还好，预计6月份就要进行基因治疗了。

现在儿子小灝洋应该已经接受了基因治疗。

如今小灝洋已经3岁了，原本已经被医学判定可能只能活19个月的小灝洋却活到了如今。

这不得不说是一个奇迹，而这创造奇迹的人，正是他的父亲徐伟。

虽然目前为止，徐伟还没有研究出可以彻底拯救儿子疾病的方法。

但是他却用自己的努力，成功的保住了儿子的生命。

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就算明知前方充满艰难与磨难，但是他却仍然眼含希望迎难而上！

作为一个儿子的父亲，我觉得他是英雄。

对于他的做法，我不能说是支持和反对，但我却发自内心衷心的祝福。

因为从他的身上，我看到了一个父亲不顾一切拯救儿子的决心，更看出了一个父亲该有的责任与担当。

“一个想要救活自己儿子的父亲，他又有什么错了？”

在这里祝福小灝洋能够早日康复，同时也祝福这一家人，“前半生历经的所有风雨，从此人生尽是坦途！”

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